Mengenal Lebih Dekat Thalassemia

Teman-teman pernah tahu tentang penyakit Thalassemia? 

Saya pribadi hanya pernah mendengarnya sekilas, tidak terlalu mengerti seperti apa dan bagaimana sebenarnya penyakit thalassemia ini. Hingga akhirnya kamarin saat menghadiri acara Seminar kesehatan yang bertemakan “Sehat Remaja, Sehat Indonesiaku” di Kementerian Kesahatan saya jadi sedikit mengerti tentang thalassemia ini.

Tema ini sengaja diangkat oleh Kementerian Kesahatan mengingat kesehatan remaja merupakan salah satu faktor penting yang patut diperhatikan, terlebih penyakit thalassemia ini bisa mengancam siapa saja termasuk para remaja kita sebagai pewaris masa depan negeri ini.

Apalagi jika kita menengok data tentang thalassemia ini. Berdasarkan data dari Yayasan Thalasemia Indonesia, ternyata kasus thalasemia mayor di Indonesia terus meningkat beberapa tahun terakhir ini. Pada tahun 2012 terdapat 4.896 kasus thalasemia mayor dan pada 2017 terus meningkat menjadi 8.616 kasus.

Maka dengan banyaknya masyarakat yang mengidap penyakit thalassemia ini, maka hal itu berdampak juga pada sisi pembiayaan kesehatan untuk tatalaksana thalassemia, terlebih penyakit thalassemia ini menempati posisi ke 5 diantara penyakit tidak menular setelah penyakit jantung, kanker, ginjal, dan stroke sebesar 217 milyar rupiah di tahun 2014 dan menjadi 444 milyar rupiah di tahun 2015, lalu menjadi 485 milyar rupiah di tahun 2016, kemudian menjadi 376 milyar rupiah sampai dengan bulan September 2017. 

Jadi bisa dibilang, penyakit thalassemia ini termasuk dalam beban biaya rawat inap tertinggi dalam Penyakit Tidak Menular. Bahkan, jumlah kunjungan pasien thalasssemia hingga September 2017 mencapai 420.393 orang.

Makanya tidak bisa kita bayangkan bagaimana nasib negeri ini bila banyak remajanya mengalami penyakit thalassemia ini juga. Untuk itu, diharapkan dengan adanya seminar ini maka bisa memberikan edukasi dan wawasan kepada masyarakat, khususnya bagi para remaja dari beberapa sekolah SMA di Jakarta yang juga turut hadir dalam seminar ini supaya lebih sadar akan bahaya penyakit ini.

Apa itu Thalassemia?

Thalassemia ini merupakan kata yang berasal dari Yunani yang terdiri dari kata Thalasse yang berarti laut dan haema yang berarti darah. Jadi, Thalassemia adalah penyakit kelainan kelainan sel darah merah yang diturunkan secara genetik dari orang tau kepada anak dan keturunannya.

Penyakit thalassemia ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia. Hal ini, menyebabkan sel darah merah mudah pecah sehingga pasien menjadi mudah pucat karena kekurangan darah (anemia).

Jadi karena penyakit thalasemia ini bikin sel darah merah menjadi mudah pecah, untuk itu penderitanya membutuhkan transfusi darah untuk menutupi kekurangan tersebut. Namun dengan transfusi darah tersebut menyebabkan tubuh penderitanya kelebihan zat besi yang bisa menimbulkan penyakit komplikasi seperti gagal jantung, diabetes, gangguan ginjal, osteoporosis dan sebagainya.

Dan perlu kita tahu, bahwa apabila penyakit thalasemia ini tidak mendapatkan transfusi darah maka bisa menyebabkan anemia kronis dan berakibat fatal bahkan berujung pada kematian. Namun kita tidak perlu takut untuk bergaul dengan penderita thalasemia ini karena penyakit ini tidak menular melainkan hanya diturunkan secara genetik saja.

Pola Penurunan Thalassemia

Penurunan thalassemia secara genetik, namun penting tetap harus melakukan pengecekan kesehatan  

Seperti yang sudah disinggung di atas, bahwa thalassemia ini merupakan sebuah penyakit yang bersifiat genetik. Untuk itu, thalassemia ini biasanya diturunkan dari salah satu atau kedua orang tua yang masing-masing mengidap thalassemia minor/trait/pembawa sifat thalassemia. Nah, cara penurunan penyakit thalassemia ini ada beberapa pola (pada setiap kehamilan), yaitu:

• Jika kedua orangtuanya mengalami thalassemia minor, maka kemungkinan 50% anaknya akan lahir dengan thalassemia minor, 25% thalassemia mayor dan 25% normal.
• Jika salah satu orangtuanya mengidap thalassemia minor, dan satunya lagi normal, maka kemungkinan 50% anaknya akan terlahir dengan thalassemia minor dan 50% normal.
• Jika salah satu orangtuanya mengidap thalassemia mayor, dan satunya lagi normal, maka anaknya akan terlahir dengan thalassemia minor.

Anak yang mengidap thalassemia mayor dapat lahir normal, dan gejala yang muncul saat usia beberapa bulan adalah anak tampak pucat, lesu, kuning, gizi kurang. Dan pada saat anak yang lebih besar tampak kulitnya kehitaman, perut membesar, perubahan bentuk wajah (Facies Cooley), tanda-tanda pebertas terlambat dan gangguan pertumbuhan (perawakan kecil). Untuk itu, pengidap thalassemia mayor ini memerlukan transfusi darah secara rutin seumur hidup (2-4 minggu sekali).

Sedangkan thalassemia intermedia dapat memiliki gejala klinis mirip thalassemia mayor, berupa pucat (anamia), namun kebutuhan transfusi darah tidak sesering pegidap thalassemia mayor. Namun untuk pengidaap thalassemia minor/trait atau pembawa sifat umumnya tidak bergejala. Mereka dapat hidup layaknya orang normal secara fisik dan mental dan tidak memerlukan transfusi darah.  

Cara Mengetahui Seseorang Terkena Thalassemia

Ternyata untuk mengetahui seseorang mengidap thalassemia ini bisa kita lihat dari beberapa faktor, yaitu sebagai berikut:

• Seperti yang sudah disampaikan di atas bahwa ada kaitannya dengan riwayat penyakit keluarga yang mengalami anemia atau pasien thalassemia juga.
• Muka biasanya tampak pucat dan tubuh selalu merasa lemas
• Punya riwayat transfusi berulang (jika sudah pernah transfusi sebelumnya)
• Lakukan pemeriksaan darah dengan mengecek hematologi lengkap dan analisa Hb

Maka dengan melakukan skrining thalassemia yaitu dengan pemeriksaan darah tepi dan analisis Hb untuk mengetahui seseorang normal atau terkena thalassemia minor atau juga thalassemia mayor. Skrining ini sebaiknya dilakukan sedini mungkin atau sebelum menikah, karena dengan begitu maka akan menghindarkan kita untuk melakukan perkawinan antara sesama thalassemia minor yang dapat melahirkan anak dengan thalassemia mayor.

Hal ini penting dilakukan, sebab konon katanya, ada sebanyak 3-10 dari 100 orang Indonesia adalah pembawa sifat thalassemia-β sehingga menyebabkan pasien thalassemia mayor terus tumbuh. Bahkan akhir tahun 2017 yang lalu, tercatat sekitar 9.000 pasien di seluruh Indonesia, daan Pusat Thalassemia RSCM tercatat 50-80 pasien baru per tahun.

Angka ini sungguh besar, apalagi setiap tahun jumlahnya bertambah makanya sangat penting bagi kita untuk melakukan pengecekan kesehatan agar kita bisa mengetahui apakah diri kita mengidap thalassemia atau tidak. Sebab sampai saat ini, penyakit thalassemia mayor belum dapat disembuhkan, dan pengobatan satu-satunya dengan melakukan transfusi darah rata-rata sebulan sekali seumur hidup disertai minum obat tertentu.

Penderita Thalassemia perlu melakukan transfusi darah

Jadi ada beberapa hal yang harus dilakukan oleh penderita thalassemia agar bisa terus hidup, yaitu harus:

• Melakukan transfusi darah,
• Mengkonsumsi obat pengikat besi/kelasi besi dan ada obat pendukung lainnya,
• Harus mengkonsumsi makanan sehat dan bergizi,
• Splenektomi atau pengangkatan limpa,
• Penangan komplikasi penyakit lainnya yang diderita
• Transplantasi (pencangkokan) sumsum tulang.

Ternyata banyak juga ya hal-hal yang harus dilakukan oleh penderita thalassemia ini agar bisa terus bertahan hidup, jujur saya tidak sanggup membayangkannya. Untuk itu, saya mendoakan semoga para penderita thalassemia ini tetap tabah dengan serangkaian proses yang harus dilakukannya agar tetap bisa menikmati indahnya dunia ini.

Melihat beratnya perjuangan para penderita thalassemia ini, maka sangat penting bagi kita untuk sebaiknya bisa mencegah hal-hal yang bisa memicu terjadinya penyakit thalassemia ini dengan melakukan pengecekan atau skrining kesehatan sebelum menikah supaya bisa meminimalisir hadirnya keturunan yang menderita penyakit ini.

Selain itu, jangan pernah lupa untuk selalu melakukan 6 langkah untuk meraih hidup sehat yang disingkat menjadi CERDIK, yaitu:

C = Cek kesehatan secara berkala

E = Enyahkan asap rokok dan jangan merokok

R = Rajin berolahraga

D = Diet seimbang

I = Istirahat yang cukup

K = Kelola stress

Saatnya menjadikan sehat sebagai gaya hidup.

Biasakan sejak dini agar tua tidak tersiksa.